Données de santé : Pourquoi l’absence d’expérience utilisateur nous fait payer deux fois.
Pourquoi le design d’expérience utilisateur est une compétence clé de continuité pour les professionnels du numérique.
« Notre ambition : généraliser le partage fluide et sécurisé des données de santé entre professionnels et usagers pour mieux prévenir, mieux soigner et mieux accompagner. » Ça, c’est la phrase d’intro qu’on lit sur le site du gouvernement concernant Le Ségur du numérique en santé
Ségur du numérique : 2 milliards d’investissements, et mon médecin me demande encore mes papiers.
Ce matin, en consultation, ma médecin généraliste m’a demandé si je pouvais lui transmettre les documents issus de mon échographie. Je lui ai répondu que ces documents avaient dû lui être transmis par le laboratoire. Sa réponse a été simple : non.
Pas parce que l’examen n’a pas été réalisé. Pas parce que les documents n’existent pas. Mais parce que, dans son usage quotidien, ces informations ne lui arrivent pas de manière accessible et exploitable au moment où elle en a besoin. Et c’est précisément là que le sujet commence.
Une donnée qui existe n’est pas forcément une donnée utilisable
Ce que cette situation raconte, ce n’est pas un problème de logiciel. C’est une rupture de parcours. Une donnée est produite quelque part. Un professionnel en a besoin. Un patient pense que l’information a été transmise. L’autre professionnel ne la reçoit pas. Et au final, c’est le patient qui redevient le messager entre des systèmes supposés assurer la continuité des soins.
Le numérique en santé existe déjà. Le problème est ailleurs. La France ne part pas de rien. Il existe Mon Espace Santé, le DMP, la Messagerie Sécurisée de Santé, des logiciels métier, des normes d’interopérabilité, et le Ségur du numérique en santé.
Mon Espace Santé et le DMP dans la pratique : L’ANS prévoit que les professionnels peuvent consulter et alimenter le DMP depuis leur logiciel métier. Sur le principe, c’est exactement ce dont le système a besoin. Mais l’écart entre le dispositif prévu et l’usage réel au quotidien reste un sujet de recherche à part entière et un terrain de travail concret pour l’UX.
Le sujet n’est donc pas de dire : rien n’existe.
Le sujet est : pourquoi, malgré ces dispositifs et ces normes d’interopérabilité, le terrain continue-t-il à produire des ruptures d’usage ?
Pourquoi une médecin généraliste doit-elle encore demander à sa patiente de lui transmettre un document qui existe déjà dans le système ? Pourquoi des professionnels sous contrainte de temps doivent-ils encore compenser les limites des logiciels, des accès, des formats et des circuits de transmission ?
Le paradoxe de 2026 : Complexité technique et exclusion
En tant que professionnels du numérique, on peut légitimement être encore surpris en 2026 de voir que des outils publics majeurs sont mal faits et ne répondent pas aux besoins du terrain.
Certes, pour qui connaît la tech, on peut comprendre que cela n’est pas simple de tout numériser, de standardiser et d’interconnecter des systèmes existants. La complexité technique est réelle. Mais lorsque l’ergonomie ne suit pas, cela crée des situations complexes qui peuvent exclure et complexifier des situations de soins qui ne sont déjà pas simples à la base.
Le numérique devient alors une barrière supplémentaire pour les soignants comme pour les patients les plus vulnérables, au lieu d’être un facilitateur.
Et si on n’avait pas dématérialisé ? Le retour au papier à l’instant T
Ça serait comment un monde en 2026 où les données de santé étaient restées traitées comme avant la numérisation ?
On est face à un paradoxe : en 2026, face aux limites des outils interconnectés, des médecins demandent encore à ce qu’on leur apporte nos documents au format papier. Non pas par rejet de la technologie, mais pour avoir une cartographie d’ensemble, immédiate et fiable, de la situation du patient à l’instant T.
Avant on se déplaçait avec tous nos bilans dans des grandes enveloppes, cela permettait de faire un état des lieux clair pendant le rendez-vous. Ce que les logiciels fragmentés n’arrivent plus à garantir. En numérisant sans penser à l’usage, on a simplement déplacé la charge : elle n’est plus logistique, elle est devenue cognitive. Mais elle reste logistique, puisqu’on a ignoré les usages terrains.
Ce que vivent les établissements de santé côté systèmes d’information
Des directeurs d’hôpitaux témoignaient, lors d’une conférence en 2025 au salon de la DATA à Nantes, devoir financer des solutions privées coûteuses pour pallier les manques des outils publics disponibles. La Cour des comptes notait en 2025 un sous-investissement chronique dans le numérique hospitalier, dans un contexte où 10 % des victimes de cyberattaques en France étaient des établissements de santé.
On paie deux fois
Une donnée mal intégrée doit être ressaisie. Une donnée introuvable doit être redemandée. Une donnée inaccessible doit être transmise autrement par impression, par mail, ou par le patient lui-même. On paie donc deux fois.
D’abord pour produire, stocker et sécuriser la donnée. Ensuite en temps humain, quand cette donnée n’est pas utilisable au bon moment.
Dans un système de santé où six millions de Français n’ont pas de médecin traitant et où 87 % du territoire est classé en zone sous-dotée, un logiciel mal intégré n’est pas un détail. C’est du temps médical perdu. C’est de la charge mentale ajoutée. C’est une continuité de soin fragilisée.
Le coût réel de l’infrastructure de données de santé : Stocker une donnée de santé n’est pas anodin : certification HDS, redondance, cybersécurité, conformité réglementaire. Les centres de données représentaient déjà 1,5 % de la consommation mondiale d’électricité en 2024 selon l’AIE, avec une projection proche de 3 % en 2030. Un angle souvent absent des discussions sur la « fluidification » des données.
Ce n’est pas une question d’interface. C’est une question d’expérience de travail.
Le design d’expérience utilisateur ne consiste pas à faire des écrans plus jolis. Il consiste à comprendre comment un service fonctionne réellement pour les personnes qui l’utilisent : les consultations trop courtes, les logiciels ouverts en parallèle, la recherche de documents, la coordination ville-hôpital, les habitudes de contournement, les pertes de temps, les conséquences d’une information introuvable.
Et je le vois avec ma médecin, elle et d’autres, témoignent du fait qu’ils ne sont pas écoutés. Qu’un logiciel qui fonctionne techniquement mais qui ne les aide pas, voire qui dégrade leurs conditions de travail n’est pas une réussite !
Une donnée de santé n’est utile que si elle est disponible au bon moment, pour la bonne personne, dans le bon contexte. Sinon, elle devient une charge technique, économique, et cognitive. Et cette charge retombe sur des professionnels déjà sursollicités.
La technique est indispensable. Mais elle ne suffit pas. Il faut des systèmes sécurisés, des API, des standards, des logiciels fiables. Mais la technique seule ne garantit pas un service utilisable. Interconnecter les machines via des protocoles d’interopérabilité est une chose, s’assurer que l’information est exploitable par l’humain en situation réelle en est une autre. Si les personnes concernées n’arrivent pas à obtenir simplement l’information dont elles ont besoin dans leur situation réelle de travail, le service reste incomplet.
C’est là que l’UX est stratégique. Pas comme une couche esthétique. Pas comme une étape de finition. Mais comme une méthode pour relier les usages, les métiers, les contraintes techniques, les données et les situations réelles.
L’UX comme compétence de continuité
Avant d’ajouter toujours plus d’outils, d’IA et d’automatisations, il faudrait peut-être commencer par une ambition plus simple : faire en sorte que les informations essentielles circulent réellement, dans les bons outils, au bon moment, pour les bonnes personnes. Ce n’est pas spectaculaire. Mais c’est l’une des conditions les plus concrètes pour améliorer la relation patient et soulager les professionnels.
Le design d’expérience utilisateur n’est pas un supplément. C’est une compétence de continuité entre les outils, entre les métiers, entre les données, entre les institutions.
Mon métier n’est pas de rendre les logiciels plus jolis. Il est de comprendre où les systèmes cassent dans la vraie vie, et de concevoir les conditions pour qu’ils soutiennent enfin celles et ceux qui travaillent avec.
Au-delà de la technique : Pour une approche systémique de nos outils
Je suis réellement passionnée par mon métier et par le fait de détenir les clefs permettant de réduire les échecs d’adoption d’outils, tout en facilitant le quotidien des professionnels et des publics. Voir qu’en 2026, après des années de transformation numérique, de conduite du changement, de développements technologiques et d’intégration d’IA, on en soit encore à devoir sortir d’une consultation médicale avec une impression d’échec est vraiment frustrant.
Et on ne parle pas ici uniquement de la santé. Ce constat s’applique à une multitude de services publics et privés qui touchent chaque jour le quotidien des femmes et des hommes.
Ces outils et ces parcours n’ont pas besoin d’une simple refonte graphique de surface. Ils ont besoin d’être entièrement repensés dans la globalité du système, de manière systémique.
Pourtant, le marché actuel de la tech valorise de manière disproportionnée les profils business, les profils exécutants UI et IA à tout prix. Mais si l’usage sur le terrain ne suit pas, que va-t-on vendre au juste ? Je ne sais pas. Le monde de la tech est désormais totalement intégré au monde réel. Comment peut-on encore ignorer la réalité du terrain et s’obstiner à laisser les designers sur la touche ?
Notes et Références
- Ségur du numérique en santé : Le programme national de financement public représente un investissement global de 2 milliards d’euros dédié à la mise à niveau des logiciels métiers, à la sécurité et à l’interopérabilité des systèmes d’information en santé.
- Sous-investissement hospitalier et cybersécurité : Données issues des analyses et rapports de la Cour des comptes (2025) sur le numérique hospitalier. Le chiffre de 10 % des cyberattaques ciblant les établissements de santé s’appuie sur le bilan des autorités de cybersécurité en France.
- Démographie médicale et accès aux soins : Les chiffres de 6 millions de Français sans médecin traitant et des 87 % du territoire classé en zone sous-dotée (déserts médicaux) proviennent des rapports officiels du Ministère de la Santé et de l’Assurance Maladie sur l’accès aux soins.
- Consommation énergétique des datacenters : Données et projections de l’Agence Internationale de l’Énergie (AIE). La part de la consommation mondiale d’électricité par les centres de données était estimée à 1,5 % en 2024, avec une trajectoire modélisée atteignant près de 3 % à l’horizon 2030 (portée notamment par l’essor de l’IA et du stockage cloud massif).
